Directives préalables en matière de soins de santé et testaments de vie

Faire les meilleurs choix de fin de vie pour vous et votre famille

Bien que la mort fasse inévitablement partie de la vie, nous sommes nombreux à hésiter à accepter le fait que nous ne vivrons pas éternellement et planifions nos soins de fin de vie. Réfléchir à vos choix de fin de vie aujourd'hui peut améliorer votre qualité de vie à l'avenir et alléger le fardeau de votre famille. Discuter de vos souhaits avec vos proches et préparer une directive préalable sur les soins de santé offre la meilleure assurance que les décisions concernant vos futurs soins médicaux refléteront vos propres valeurs et désirs.

Qu'est-ce qu'une directive préalable sur les soins de santé?

Une directive préalable sur les soins de santé ou AHCD (autrement appelé testament de vie, directive personnelle ou directive médicale) est un document qui informe les autres de vos soins médicaux si vous êtes incapable de prendre des décisions vous-même. Il ne devient effectif que dans les circonstances décrites dans le document et vous permet d'effectuer l'une des opérations suivantes ou les deux:

Nommer un agent de santé. La directive préalable vous permet de nommer un agent de santé (également connu sous le nom de «procuration durable pour les soins de santé», «procureur de la santé» ou «procureur factuel»), qui aura le pouvoir légal de faire de la santé décisions de soins pour vous si vous n'êtes plus en mesure de parler pour vous-même. Il s'agit généralement d'un conjoint, mais il peut s'agir d'un autre membre de la famille, d'un ami proche ou de toute autre personne qui, à votre avis, s'assurera que vos souhaits et vos attentes soient satisfaits. La personne nommée aura le pouvoir de prendre des décisions concernant la nutrition et l'hydratation artificielles et toute autre mesure qui prolonge ou non la vie.

Préparez les instructions pour les soins de santé. La directive préalable vous permet de donner des instructions écrites spécifiques pour vos futurs soins de santé dans le cas où vous ne pourriez plus parler pour vous-même. Il décrit par exemple vos souhaits concernant un traitement médical de maintien de la vie si vous êtes en phase terminale ou inconscient de façon permanente.

La directive préalable sur les soins de santé énonce clairement les souhaits de votre choix de prolonger votre vie ou de suspendre ou d'interrompre le traitement. Vous pouvez également choisir de demander un soulagement de la douleur même si cela hâte la mort. Un formulaire standard de directive préalable permet de formuler des souhaits et des instructions supplémentaires, ainsi que de donner des instructions sur les dons d'organes et la disposition des restes (inhumation ou incinération).

Mythes sur les directives préalables en matière de santé
Mythe: Vous devez avoir une directive préalable sur les soins de santé pour arrêter le traitement en fin de vie.

Fait: Le traitement peut être interrompu sans directive préalable si toutes les personnes concernées sont d’accord. Cependant, sans directive préalable, les décisions risquent d'être plus difficiles et les conflits plus probables.

Mythe: Une directive préalable signifie «ne pas traiter."

Fait: Une directive anticipée peut exprimer à la fois le traitement que vous souhaitez et celui que vous ne souhaitez pas. Même si vous ne voulez PAS que le traitement vous guérisse, vous devez toujours rester à l'aise et sans douleur.

Mythe: Si je nomme un mandataire de soins de santé, j'abandonne le droit de prendre mes propres décisions.

Fait: Nommer un mandataire ou un agent de soins de santé n’enlève rien à votre autorité. Vous avez toujours le droit, tant que vous êtes toujours compétent, d'annuler la décision de votre mandataire ou de révoquer la directive.

Mythe: Je devrais attendre d'être certain de ce que je veux avant de signer une directive préalable.

Fait: La plupart d'entre nous ont une ambivalence par rapport à ce que nous voudrions, car un traitement en fin de vie peut être compliqué. Les directives préalables en matière de soins de santé peuvent toujours être modifiées si / lorsque vos souhaits ou votre situation changent.

Mythe: Les directives préalables ne concernent que les personnes âgées.

Fait: Les jeunes adultes ont en réalité plus à perdre en cause, car, s'ils sont frappés par une maladie grave ou un accident, la technologie médicale peut les garder en vie, mais comateux ou insensé pendant des décennies. Toute personne âgée de 18 ans ou plus devrait préparer une directive.

Pourquoi une directive préalable est-elle importante?

Bien que la plupart des gens préfèrent mourir chez eux, la norme veut toujours que les patients en phase terminale décèdent à l'hôpital, recevant souvent des traitements inefficaces qu'ils ne souhaitent peut-être pas vraiment. Les amis et les membres de la famille sont souvent mêlés à des discussions acerbes sur la meilleure façon de prendre soin du patient et manquent par conséquent de partager le dernier stade de leur vie avec leur proche. Et les opinions et les souhaits de la personne mourante sont perdus dans tout le chaos.

Il est presque impossible de savoir ce que veulent réellement les mourants sans en avoir discuté à l'avance. En prévoyant une directive préalable, vous pouvez donner à votre fournisseur de soins principal, aux membres de votre famille et à vos proches la tranquillité d'esprit lorsqu'il s'agit de prendre des décisions concernant vos futurs soins de santé. Cela permet à chacun de savoir ce qui est important pour vous et ce qui ne l’est pas. Parler de la mort avec vos proches ne signifie pas être macabre ou abandonner la vie, mais un moyen d’améliorer la qualité de la vie, même face à une maladie ou à un accident tragique qui limite la vie. Lorsque vos proches indiquent clairement vos préférences en matière de traitement, ils sont libres de consacrer leur énergie à la compassion et aux soins.

Questions de fin de vie dans une directive préalable

Les problèmes spécifiques liés à la fin de votre vie peuvent inclure:

  1. Quelle personne décidera des soins de santé pour vous si vous êtes incapable de prendre les vôtres?
  2. Quels traitements et soins médicaux sont acceptables pour vous? Y a-t-il des personnes que vous craignez ou que vous ne souhaitez pas avoir?
  3. Voulez-vous être réanimé si vous arrêtez de respirer et / ou si votre cœur s'arrête?
  4. Voulez-vous être hospitalisé ou rester à la maison ou ailleurs si vous êtes gravement ou en phase terminale?
  5. Dans des pays comme les États-Unis, comment seront payés vos soins? Votre assurance couvrira-t-elle? Certains traitements et établissements de soins ou de maisons de retraite peuvent être coûteux et faire peser un fardeau financier sur vos proches à un moment où ils souffrent déjà de votre perte de santé.
  6. Qu'est-ce qui se passe réellement quand tu meurs? Vos proches seront-ils préparés aux décisions qu’ils pourraient avoir à prendre en votre nom?

Création d'une directive préalable sur les soins de santé

Les directives préalables en matière de soins de santé et les testaments de vie ne sont pas compliqués, mais leur contenu peut être complexe et doit être réfléchi très soigneusement. Il peut s'agir de déclarations courtes et simples sur ce que vous voulez ou ne pas faire si vous ne pouvez pas parler pour vous-même. Il est important de discuter de vos souhaits avec des membres de la famille, des juristes, des professionnels de la santé ou d'autres professionnels appropriés lors de la préparation d'un tel document. Il est particulièrement important de parler de vos souhaits avec toutes les personnes susceptibles d'être impliquées dans vos soins. En période de stress, les autres peuvent confondre leurs propres souhaits avec les vôtres.

Aux États-Unis, la plupart des gouvernements d’États ont conçu des formulaires que les citoyens peuvent remplir eux-mêmes en complétant les blancs. Bien que ces procédures ne soient généralement pas obligatoires, la plupart des États exigent des témoins ou d’autres formalités de signature spécifiques. Tout ce que vous écrivez vous-même ou avec un progiciel doit respecter les lois de votre État. Il est donc essentiel que vous sachiez quelles sont les lois spécifiques dans votre état ou pays. Bien que vous ne soyez pas obligé de demander un avis juridique pour préparer une directive préalable sur les soins de santé aux États-Unis, il peut être judicieux de le faire pour vous assurer que les instructions correspondant à vos souhaits sont énoncées clairement et avec précision.

Parlez avec votre médecin

Il est important que vous discutiez de vos souhaits en matière de santé avec votre médecin. Ils seront probablement ceux qui s’occuperont de vous lorsque vos instructions deviendront pertinentes et seront beaucoup plus susceptibles d’honorer les demandes qui ont été communiquées directement. Votre médecin peut:

  • Vous aider à formuler vos demandes d’une manière qui ait du sens pour les professionnels de la santé et qui puisse répondre à toutes vos questions.
  • Indiquez toute caractéristique incohérente de vos demandes. Parfois, refuser un type de traitement contredit votre désir de recevoir un autre type de traitement. Votre médecin peut lisser certaines de ces «aspérités» et vous aider à élaborer une directive cohérente et cohérente.
  • Indiquez-lui si certains aspects de vos demandes ne peuvent être honorés en raison de contraintes personnelles, morales ou professionnelles.

Parle avec ta famille

Malgré tous vos efforts pour planifier toutes les éventualités dans une déclaration de soins de santé, des événements réels peuvent ne pas «correspondre» à vos directives. Il est donc important que vous discutiez de vos désirs avec votre famille et vos amis.

  • Votre famille peut souvent aider à clarifier vos directives sur la base de souvenirs de discussions spécifiques dans des circonstances spécifiques.
  • Si vous avez discuté de vos souhaits avec plusieurs personnes, il est plus probable que ces souhaits soient honorés.
  • Les discussions avec les membres de la famille peuvent aider à éviter les scènes désagréables et les confrontations lorsque vous êtes invalide. Bien que les membres de la famille aient peu d'autorité légale pour prendre des décisions concernant des patients atteints d'incapacité, ils ont souvent le sentiment d'avoir une autorité morale. Ils peuvent être déconcertés par des déclarations qui ne leur ont pas été communiquées auparavant et même tenter de contester légalement vos souhaits s'ils estiment que vos choix ne sont pas dans votre "meilleur intérêt".

Discuter avec vos proches des choix de fin de vie

Pour veiller à ce que vos futurs besoins de soins soient compris et respectés par tous ceux qui sont importants pour vous, il est impératif que vous vous assoyiez et parliez de vos choix de fin de vie à votre famille et à vos proches. Pour beaucoup d'entre nous, la perspective d'une telle conversation peut sembler une tâche décourageante. Vous ou vos proches pouvez être mal à l'aise de parler de maladie grave ou de décès, ou il peut sembler «trop tôt» d'avoir une conversation sur les préparatifs de fin de vie. Cependant, il est préférable d'avoir la conversation lorsque vous et vos proches êtes dans un état de calme et de détente, plutôt qu'en pleine urgence médicale lorsque tout le monde est stressé et qu'il est difficile de penser clairement.

Même si vous pensez peut-être que vos proches savent déjà ce que vous voulez, la vérité est qu'il y a souvent une différence surprenante entre ce que les gens disent qu'ils veulent et ce que les membres de leur famille pense Ils veulent. Le seul moyen de vous assurer que vos proches comprennent vos souhaits est de vous asseoir et d'avoir une conversation.

Choisissez une heure et un lieu où vous et vos proches vous sentez à l'aise et à l'aise, comme après un dîner en famille, une promenade ou une terrasse au soleil.

Tout ne doit pas être discuté à la fois. La conversation peut être répartie sur différentes périodes.

Soyez patient avec vos proches. La peur et le déni sont communs. Certaines personnes ont besoin de plus de temps pour être à l'aise avec l'idée de mourir, d'autres peuvent avoir des sentiments différents sur ce que les projets de fin de vie devraient impliquer.

Ne vous sentez pas comme vous ne pouvez jamais changer d'avis. Vos opinions et vos souhaits peuvent changer au fil du temps et les directives préalables sur les soins de santé peuvent être révisées.

Comment commencer

Vous pouvez commencer en envoyant à vos proches une copie de cet article avec une note disant: «J'aimerais parler de cela."

Autres façons de briser la glace:

  • Rappelez-vous comment quelqu'un de la famille est mort - était-ce une «bonne» mort ou une «dure» mort? Comment voulez-vous que le vôtre soit différent? "Je pensais à ce qui est arrivé à (Oncle Joe), et ça m'a fait réaliser…"
  • "Même si tout va bien pour le moment, je crains que je ne tombe malade et je veux être prêt."
  • «J'ai besoin de penser à l'avenir. Pourrais-tu m'aider?"
  • «Je viens de répondre à quelques questions sur la façon dont je veux la fin de ma vie. Je veux que tu vois mes réponses. Et je me demande quelles seraient vos réponses.

Source: theconversationproject.org

Que faire une fois que votre directive préalable sur les soins de santé est complète

Une fois que vous avez terminé votre directive préalable, il peut être nécessaire de la légaliser, en fonction des témoins de votre signature. Suivez les instructions figurant sur le document, conformément aux lois de votre État. Si vous fournissez des copies de vos directives préalables à de nombreuses personnes de confiance, vos souhaits en matière de soins de santé seront satisfaits si vous ne pouvez pas exprimer vos souhaits par vous-même.

Conservez vous-même l'original de la directive préalable dans un endroit facilement accessible, et remettez-le à:

  • Votre mandataire de soins de santé choisi (avec des indications sur l'endroit où trouver l'original)
  • Membres de la famille ou autres proches
  • Votre médecin traitant, votre hôpital ou votre établissement de santé. Demandez qu'une copie soit placée dans votre dossier médical et assurez-vous que votre médecin soutiendra vos souhaits.
  • Toute personne nommée dans la directive

Une copie peut également être envoyée à votre avocat ou conservée dans un coffre-fort ou ailleurs. Vous pouvez conserver des copies d'un testament ou d'autres documents importants. Assurez-vous d'avoir discuté de la directive avec la personne que vous avez désignée en tant qu'agent de santé et qu'elle a bien compris vos souhaits et les responsabilités en cause et acceptera de respecter ces souhaits.

Qu'est-ce qui se passe si je change d'avis?

Il est préférable de considérer les directives préalables sur les soins de santé comme un travail en cours. Les circonstances peuvent changer, de même que vos valeurs et vos opinions sur la meilleure façon de satisfaire vos futurs besoins en soins de santé. Les directives peuvent être révoquées ou remplacées à tout moment, à condition que vous soyez capable de prendre vos propres décisions. Il est recommandé de revoir vos documents toutes les quelques années ou après des changements de vie importants et de réviser vos directives pour vous assurer qu'elles continuent de refléter avec précision votre situation et vos souhaits.

Quand réévaluer votre directive préalable

Ré-examinez vos souhaits en matière de soins de santé toutes les quelques années ou chaque fois que l'un des «Cinq D» survient

  1. Décennie - quand vous commencez chaque nouvelle décennie de votre vie.
  2. Mort - chaque fois que vous rencontrez la mort d'un être cher.
  3. Divorce - en cas de divorce ou de changement majeur de famille.
  4. Diagnostic - lorsque vous êtes diagnostiqué avec un problème de santé grave.
  5. Déclin - lorsque vous constatez une détérioration ou un déclin important d'un état de santé existant, en particulier lorsqu'il diminue votre capacité à vivre de manière autonome.

Les choix concernant la fin de vie sont importants pour tous les adultes, pas seulement pour les personnes plus âgées. Non seulement une directive préalable sur les soins de santé laisse entendre votre voix au sujet de ce que vous voulez, mais elle soulage également les autres qui prennent cette décision pour vous.

Changer votre directive préalable

Si votre directive préalable sur les soins de santé ne reflète plus vos souhaits en matière de soins de fin de vie, reportez-vous aux lois de votre état (ou de votre pays) pour connaître la bonne façon de l'annuler ou de la modifier. Une fois que vous avez révisé la directive, il est important de discuter des modifications avec votre médecin et les membres de votre famille et d'avertir toutes les personnes qui ont des copies de votre ancienne directive.

Ressources et références

Mythes et faits sur les directives préalables en matière de soins de santé (PDF) - Mythes courants sur les directives préalables et les faits qui les dissipent. (Commission du droit et du vieillissement de l'Association du barreau américain)

Trousse d'outils pour la planification préalable des soins de santé - Feuilles de travail, suggestions et ressources d'autoassistance. (Commission du droit et du vieillissement de l'Association du barreau américain)

Prendre des décisions en fin de vie: quels sont vos papiers importants - Les documents que vous devriez avoir lorsque vous devez prendre des décisions en fin de vie. (Alliance de soignants familiaux)

Caring Connections - Formulaires de directive préalable état par état à utiliser aux États-Unis (NHPCO)

Auteurs: Lawrence Robinson, Monika White, Ph.D. et Jeanne Segal, Ph.D. Dernière mise à jour: mars 2019

Révisé par: Lisa C. Alexander, avocat, certifiée par le barreau de la Californie en tant que juriste spécialiste en matière de planification successorale, de droit des successions et de successions. Elle est associée du cabinet d’avocats Jakle & Alexander, LLP.

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