Aide familiale

Trouver du soutien pour les aidants et rendre les soins plus gratifiants

En tant que fournisseur de soins de la famille d’un parent, d’un enfant, d’un conjoint ou d’un autre être cher en difficulté, vous devrez probablement faire face à de nombreuses nouvelles responsabilités, dont beaucoup sont inconnues ou intimidantes. Parfois, vous pouvez vous sentir dépassé et seul. Mais malgré ses défis, la prestation de soins peut aussi être extrêmement enrichissante. Et il existe de nombreuses façons de rendre le processus de prestation de soins plus facile et plus agréable pour vous et votre proche. Ces conseils peuvent vous aider à obtenir le soutien dont vous avez besoin tout en prenant soin de quelqu'un que vous aimez d'une manière qui puisse être bénéfique pour vous deux.

Qu'est-ce que la prestation de soins en famille?

Au fur et à mesure que l'espérance de vie augmente, que les traitements médicaux progressent et que de plus en plus de personnes vivent avec une maladie chronique et un handicap, de plus en plus d'entre nous prenons soin d'un être cher à la maison. Que vous preniez soin d'un parent âgé, d'un conjoint handicapé ou d'un enfant souffrant d'une maladie physique ou mentale, s'occuper d'un membre de la famille dans le besoin est un acte de gentillesse, d'amour et de loyauté. Jour après jour, vous offrez des soins attentionnés à votre proche pour améliorer sa qualité de vie, même s'il est incapable d'exprimer sa gratitude.

Indépendamment de votre situation particulière, être un fournisseur de soins de la famille est un rôle stimulant et probablement un rôle pour lequel vous n’avez pas été formé. Et comme beaucoup d’aides familiales, vous n’avez probablement jamais anticipé cette situation. Cependant, il n'est pas nécessaire d'être un expert infirmier, un super héros ou un saint pour être un bon fournisseur de soins de famille. Avec l'aide et le soutien appropriés, vous pouvez devenir un fournisseur de soins efficace et aimant sans devoir vous sacrifier. Et cela peut faire de la famille une expérience plus enrichissante pour vous et votre proche.

Nouveau pour les proches aidants?

Apprenez autant que vous le pouvez sur la maladie ou l’invalidité d’un membre de votre famille et comment en prendre soin. Plus vous en savez, moins vous vous inquiétez de votre nouveau rôle et plus vous serez efficace.

Cherchez d'autres aidants. Cela aide de savoir que vous n'êtes pas seul. Il est réconfortant de donner et de recevoir du soutien de la part d’autres personnes qui comprennent exactement ce que vous vivez.

Faites confiance à votre instinct. N'oubliez pas que vous connaissez le mieux votre membre de famille. N'ignorez pas ce que les médecins et les spécialistes vous disent, mais écoutez votre instinct aussi.

Encouragez l'indépendance de votre bien-aimé. Donner des soins ne signifie pas tout faire pour votre bien-aimé. Soyez ouvert aux technologies et aux stratégies qui permettent aux membres de votre famille de rester aussi indépendants que possible.

Connaissez vos limites. Soyez réaliste quant à la quantité de votre temps et de vous-même que vous pouvez donner. Fixez des limites claires et communiquez-les aux médecins, aux membres de votre famille et aux autres personnes impliquées.

Conseil d'aide familial 1: Acceptez vos sentiments

La prestation de soins peut déclencher une foule d'émotions difficiles, notamment la colère, la peur, le ressentiment, la culpabilité, l'impuissance et le deuil. Il est important de reconnaître et d'accepter ce que vous ressentez, qu'il soit bon ou mauvais. Ne vous en faites pas pour vos doutes et vos doutes. Avoir ces sentiments ne veut pas dire que vous n'aimez pas les membres de votre famille, mais simplement que vous êtes humain.

Ce que vous pouvez penser d'être un aidant familial

  • Anxiété et s'inquiéter - Vous vous inquiétez peut-être de la façon dont vous allez assumer les responsabilités supplémentaires liées aux soins et de ce qui va arriver au membre de votre famille si quelque chose vous arrive. Vous pouvez également craindre ce qui se passera dans le futur à mesure que la maladie de votre bien aimé progressera.
  • Colère ou ressentiment - Vous pouvez ressentir de la colère ou de la rancœur envers la personne dont vous vous occupez, même si vous savez que c'est irrationnel. Ou vous pourriez être fâché contre le monde en général ou irrité par d’autres amis ou membres de la famille qui n’ont pas vos responsabilités.
  • Culpabilité - Vous pouvez vous sentir coupable de ne pas en faire plus, d'être un «meilleur» fournisseur de soins, d'avoir plus de patience, d'accepter votre situation avec plus d'équanimité ou, dans le cas de soins de longue distance, de ne pas être disponible plus souvent.
  • Douleur - La prestation de soins peut entraîner de nombreuses pertes (l’avenir en santé que vous envisagez avec votre conjoint ou votre enfant; les objectifs et les rêves que vous avez dû mettre de côté). Si la personne dont vous vous occupez est en phase terminale, vous êtes également confrontée à ce chagrin.

Même si vous comprenez pourquoi vous vous sentez comme vous, cela peut toujours être bouleversant. Afin de gérer vos sentiments, il est important de parler d'eux. Ne gardez pas vos émotions en bouteille; trouvez au moins une personne en qui vous avez confiance, quelqu'un qui vous écoutera sans interruption ni jugement.

Astuce 2: Trouver de l'aide pour les aidants naturels

Même si vous êtes le principal soignant de la famille, vous ne pouvez pas tout faire vous-même, surtout si vous soignez à distance (à plus d'une heure de route du membre de votre famille). Vous aurez besoin de l'aide d'amis, de frères et sœurs et d'autres membres de la famille, ainsi que de professionnels de la santé. Si vous n'obtenez pas le soutien dont vous avez besoin, vous serez rapidement épuisé, ce qui compromettra votre capacité à fournir des soins.

Mais avant de pouvoir demander de l'aide, vous devez bien comprendre les besoins de votre famille. Prenez le temps de dresser la liste de toutes les tâches d’aide familiale nécessaires, en la rendant aussi précise que possible. Déterminez ensuite les activités que vous êtes capable d’exercer (soyez réaliste en ce qui concerne vos capacités et le temps dont vous disposez). Les tâches restantes de la liste sont celles que vous devrez demander à d’autres personnes de vous aider.

Demander de l'aide à la famille et aux amis

Il n'est pas toujours facile de demander de l'aide, même lorsque vous en avez désespérément besoin. Peut-être avez-vous peur d'imposer aux autres ou craignez-vous que votre demande ne soit pas ressentie ou rejetée? Mais si vous faites simplement connaître vos besoins, vous serez peut-être agréablement surpris par la volonté des autres de participer. Plusieurs fois, des amis et des membres de la famille veulent aider, mais ne savent pas comment. Rendez-le plus facile pour eux en:

  • Réserver de temps en tête-à-tête pour parler à la personne
  • Passer en revue la liste des besoins en soins que vous avez déjà établie
  • Indiquez les domaines dans lesquels ils pourraient être utiles (peut-être que votre frère est bon en recherche sur Internet ou que votre ami est un as de la finance)
  • Demander à la personne si elle souhaite aider et, le cas échéant, de quelle manière
  • S'assurer que la personne comprend ce qui serait le plus utile pour vous et le bénéficiaire des soins

Les autres endroits où vous pouvez demander de l'aide aux proches aidants sont notamment:

  • Votre église, temple ou autre lieu de culte
  • Groupes de soutien pour les aidants naturels dans un hôpital local ou en ligne
  • Un thérapeute, un travailleur social ou un conseiller
  • Organisations nationales de soignants
  • Organismes spécifiques à la maladie ou à l'invalidité d'un membre de votre famille

Astuce 3: vraiment connecter avec votre bien-aimé

Pablo Casals, violoncelliste de renommée mondiale, a déclaré: «La capacité de prendre soin de chacun est ce qui donne à la vie sa signification la plus profonde.» Lorsqu'elle est gérée correctement, prendre soin d'un être cher peut apporter du plaisir à vous deux, soignant, et à la personne dont vous vous occupez. Rester calme et détendu et prendre le temps chaque jour de vraiment se connecter avec la personne que vous soignez peut libérer des hormones qui améliorent votre humeur, réduisent le stress et déclenchent des changements biologiques qui améliorent votre santé physique. Et cela a le même effet sur votre bien-aimé aussi.

Même si la personne dont vous vous occupez ne peut plus communiquer verbalement, il est important de prendre un peu de temps pour se concentrer pleinement sur elle. Évitez toutes les distractions, comme la télévision, le téléphone portable et l'ordinateur, établissez un contact visuel (si possible), tenez la main de la personne ou caressez sa joue et parlez d'un ton calme et rassurant. Lorsque vous vous connectez de cette manière, vous ferez l'expérience d'un processus qui réduit le stress et favorise le bien-être physique et émotionnel - pour vous deux - et vous ferez l'expérience de la «signification la plus profonde» dont parle Casals.

Astuce 4: Répondre à vos propres besoins

Si vous êtes distrait, épuisé ou si vous êtes submergé par la routine quotidienne des soins, vous aurez probablement du mal à vous connecter avec la personne dont vous prenez soin. C'est pourquoi il est essentiel de ne pas oublier vos propres besoins lorsque vous vous occupez de votre bien-aimé. Les aidants ont également besoin de soins.

Besoins émotionnels des aidants familiaux

Prenez le temps de vous détendre tous les jours, et apprenez à vous réguler et à vous détendre lorsque vous commencez à vous sentir dépassé. Comme expliqué ci-dessus, un moyen d'y parvenir est de vraiment se connecter avec la personne dont vous vous occupez. Si cela n’est pas possible, utilisez vos sens pour soulager efficacement le stress du moment et revenez à un état équilibré.

Parler avec quelqu'un pour donner un sens à votre situation et à vos sentiments. Il n'y a pas de meilleur moyen de réduire le stress que de passer du temps en face de quelqu'un qui se soucie de vous.

Tenir un journal. Certaines personnes trouvent utile d'écrire leurs pensées et leurs sentiments pour les aider à voir les choses plus clairement.

Nourris ton esprit. Priez, méditez ou faites une autre activité qui vous donne le sentiment de faire partie de quelque chose de plus grand. Essayez de trouver un sens à votre vie et à votre rôle d’aide familiale.

Surveillez les signes de dépression, d'anxiété ou d'épuisement professionnel et demander l'aide d'un professionnel si nécessaire.

Besoins sociaux et récréatifs des aidants familiaux

Restez social. Faites-en une priorité pour rendre visite régulièrement à d'autres personnes. Nourrissez vos relations proches. Ne vous laissez pas isoler.

Faites des choses que vous aimez. Le rire et la joie peuvent vous aider à rester en vie lorsque vous faites face à des épreuves, au stress et à la douleur.

Maintenez l'équilibre dans votre vie. N'abandonnez pas les activités qui sont importantes pour vous, telles que votre travail ou vos loisirs.

Donnez-vous une pause. Prenez des pauses régulières pendant la période des soins et accordez-vous une pause plus longue au moins une fois par semaine.

Trouver une communauté. Rejoignez ou rétablissez vos liens avec un groupe religieux, un club social ou une organisation civique. Plus votre réseau de soutien est étendu, mieux c'est.

Besoins physiques des aidants familiaux

Exercice régulier. Essayez de faire au moins 30 minutes d’exercice, trois fois par semaine. L'exercice est un excellent moyen de réduire le stress et d'augmenter votre énergie. Alors bouge, même si tu es fatigué.

Mange bien. Les corps bien nourris sont mieux préparés à faire face au stress et à passer des journées bien remplies. Gardez votre énergie et votre esprit clair en mangeant des repas nutritifs à intervalles réguliers tout au long de la journée.

Évitez l'alcool et les drogues. Il peut être tentant de se tourner vers des substances pour échapper lorsque la vie vous semble difficile, mais elles peuvent facilement compromettre la qualité de vos soins. Au lieu de cela, essayez de traiter les problèmes de front et avec un esprit clair.

Dormez suffisamment. Visez en moyenne huit heures de sommeil solide et ininterrompu chaque nuit. Sinon, votre niveau d'énergie, votre productivité et votre capacité à gérer le stress en souffriront.

Continuez avec vos propres soins de santé. Rendez-vous chez le médecin et chez le dentiste à l’horaire prévu et suivez vos propres prescriptions ou votre traitement médical. En tant que soignant, vous devez rester aussi fort et en bonne santé que possible.

Astuce 5: Profitez des services communautaires

La plupart des communautés ont des services pour aider les aidants naturels. Selon l'endroit où vous vivez, le coût peut être basé sur votre capacité à payer ou couvert par l'assurance du bénéficiaire. Les services pouvant être disponibles dans votre communauté comprennent les centres de jour pour adultes, les aides de soins à domicile, les repas livrés à domicile, les soins de relève, les services de transport et les soins infirmiers spécialisés.

Services aux aidants naturels dans votre communauté. Appelez votre centre principal local, le service d’information et de référence du comté, les services à la famille ou l’unité de travail social de l’hôpital pour obtenir des suggestions de contact. Les groupes de pression pour le trouble dont souffre votre bien-aimé peuvent également être en mesure de recommander des services locaux. Aux États-Unis, contactez votre agence locale sur le vieillissement pour vous aider à prendre soin des membres plus âgés de votre famille.

Soutien aux aidants naturels pour les anciens combattants. Si votre bénéficiaire de soins est un ancien combattant aux États-Unis, une couverture pour soins de santé à domicile, un soutien financier, des soins en maison de retraite et des prestations de soins de jour pour adultes peuvent être disponibles. Certains programmes de l'Administration des anciens combattants sont gratuits, tandis que d'autres exigent une quote-part, en fonction du statut de l'ancien combattant, de son revenu et d'autres critères.

Les affiliations des membres de votre famille. Les organisations fraternelles telles que les pavillons Elks, Eagles ou Moose peuvent offrir une aide si votre proche est un membre cotisant depuis longtemps. Cette aide peut prendre la forme d’enregistrements téléphoniques, de visites à domicile ou de transports.

Services de transport communautaire. De nombreuses communautés offrent des services de transport gratuits ou à faible coût pour les déplacements aller-retour pour rendez-vous médicaux, garderies, centres pour personnes âgées et centres commerciaux.

Garderie de jour pour adulte. Si votre proche aîné va assez bien, envisagez la possibilité de prendre des soins de jour pour adultes. Un centre de jour pour adultes peut vous fournir les pauses nécessaires pendant la journée ou la semaine, et votre proche quelques activités et divertissements intéressants.

Services de soins personnels. Les aides pour les soins à domicile, les compagnons embauchés, les aides-infirmiers certifiés ou les aides en matière de santé à domicile peuvent aider aux activités de la vie quotidienne, telles que s'habiller, se laver, prendre un bain, nourrir ou préparer les repas. Les auxiliaires à domicile peuvent également fournir une assistance limitée pour des tâches telles que la prise de tension ou la présentation de rappels de médicaments.

Services de santé. Certains services de soins de santé peuvent être fournis à domicile par des professionnels qualifiés tels que des thérapeutes physiques ou ergothérapeutes, des travailleurs sociaux ou des infirmières de soins à domicile. Vérifiez auprès de votre assurance ou de votre service de santé pour savoir quel type de couverture est disponible. Les soins palliatifs peuvent également être fournis à la maison.

Programmes de repas. Votre proche peut être admissible à des repas chauds livrés à la maison dans le cadre d'un programme de popote roulante. Les organisations religieuses et autres locales offrent parfois des déjeuners gratuits et de la compagnie aux malades et aux personnes âgées.

Astuce 6: Fournir des soins à distance

De nombreuses personnes assument le rôle de fournisseur de soins désigné pour un membre de la famille, souvent un parent âgé ou un frère ou une soeur, tout en vivant à plus d'une heure de route. Essayer de gérer les soins d'un être cher à distance peut ajouter aux sentiments de culpabilité et d'anxiété et présenter de nombreux autres obstacles. Cependant, vous pouvez prendre certaines mesures pour vous préparer aux urgences en matière de soins et alléger le fardeau de la responsabilité.

Mettre en place un système d'alarme pour votre bien-aimé. En raison de la distance qui vous sépare, vous ne pourrez pas réagir à temps à une urgence mettant votre vie en danger, abonnez-vous à un système d'alerte électronique. Votre proche porte le petit appareil et peut l'utiliser pour demander une aide immédiate.

Gérer les rendez-vous chez le médecin et chez le médecin. Essayez de planifier tous les rendez-vous médicaux ensemble, à un moment où vous serez dans la région. Prenez le temps d'apprendre à connaître les médecins de votre proche et de vous tenir au courant de tous les problèmes médicaux par téléphone lorsque vous n'êtes pas dans la région. Votre parent peut avoir besoin de signer une déclaration de confidentialité pour permettre à son médecin de le faire.

Utilisez un gestionnaire de cas. Certains hôpitaux ou régimes d'assurance peuvent affecter des gestionnaires de cas à la coordination des soins de votre proche, à sa progression, à la gestion de la facturation et à la communication avec la famille.

Enquêter sur les services locaux. Lorsque vous n’êtes pas là, essayez de trouver des services locaux pouvant offrir des services d’aide à domicile, des repas ou un moyen de transport local pour votre bien-aimé. Un responsable des soins gériatriques peut offrir une variété de services aux aidants naturels, notamment la fourniture et le suivi d’une aide à domicile pour votre proche.

Planifiez une communication régulière avec votre proche. Un e-mail quotidien, un message texte ou un appel téléphonique rapide peuvent indiquer à votre proche qu'ils ne sont pas oubliés et vous apporter une tranquillité d'esprit.

Organiser les enregistrements téléphoniques provenant d'un groupe religieux local, d'un centre pour personnes âgées ou d'un autre organisme public ou à but non lucratif. Ces services offrent des appels préprogrammés aux personnes âgées confinées à la maison afin de réduire leur isolement et de surveiller leur bien-être.

Où demander de l'aide

Services de garde familiale aux États-Unis

Trouver de l'aide dans votre communauté - relie les familles aux ressources communautaires pour les soins aux personnes âgées. (Localisateur de soins aux personnes âgées)

Healthfinder - Trouvez des soins de santé et d’autres services près de chez vous. (Département américain de la santé et des services sociaux)

Services de garde familiale dans d'autres pays

Votre guide de prise en charge et de soutien - Services NHS disponibles pour les aidants britanniques d’enfants et d’adultes handicapés, y compris les soins de relève. (NHS)

My Aged Care - Informations sur les contacts et les services disponibles pour vous aider à faire face aux problèmes de vieillissement et de soins des personnes âgées en Australie, y compris les services de soins à domicile pour les personnes âgées. (Ministère australien de la santé et du vieillissement)

Ressources pour les aînés - Information sur les services pour les aînés au Canada, y compris le soutien à domicile. (Gouvernement du Canada)

Trouver des services de repas à domicile

Popote roulante: Trouver un programme américain (Meals on Wheels Association of America)

Services de repas à domicile (Royaume-Uni) (Directgov)

Popote roulante en Australie (Popote roulante en Australie)

Trouver un magasin de repas à domicile au Canada (MealCall)

Lecture recommandée

Pour les aidants familiaux: Guides et listes de vérification - Aide les aidants familiaux des patients chroniquement ou gravement malades à naviguer dans les soins à domicile. (Prochaine étape des soins)

Family Caregiver Toolbox - Conseils et informations pour aider les soignants à s’occuper de leurs proches et d’eux-mêmes. (Réseau d'action des aidants naturels)

Centre d'apprentissage FCA - Articles, vidéos et cours en ligne abordant divers problèmes liés à la prestation de soins. (Alliance de soignants familiaux)

Auteurs: Melinda Smith, M.A. et Jeanne Segal, Ph.D. Dernière mise à jour: octobre 2018.

Voir la vidéo: Le métier d'aide familiale (Décembre 2019).

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