Aider votre enfant autiste à prospérer

Conseils, traitements et services parentaux qui peuvent aider

Les parents peuvent faire beaucoup pour aider les enfants atteints du trouble du spectre de l'autisme à surmonter leurs difficultés. Mais il est également important de vous assurer du soutien dont vous avez besoin. Lorsque vous vous occupez d'un enfant atteint de TSA, prendre soin de vous n'est pas un luxe ni un acte d'égoïsme, c'est une nécessité. Être émotionnellement fort vous permet d'être le meilleur parent possible pour votre enfant dans le besoin. Ces conseils de parentage peuvent aider en facilitant la vie avec un enfant autiste.

Guide à l'intention des parents sur le traitement et le soutien de l'autisme

Si vous avez récemment appris que votre enfant a ou pourrait avoir un trouble du spectre autistique, vous vous demandez probablement ce qui vous attend. Aucun parent n'est jamais prêt à entendre qu'un enfant est autre chose que heureux et en bonne santé, et un diagnostic de TSA peut être particulièrement effrayant. Vous ne savez peut-être pas comment aider au mieux votre enfant, ou vous êtes dérouté par des conseils de traitement contradictoires. Ou encore, on vous a peut-être dit que les TSA sont une maladie incurable qui dure toute la vie, ce qui vous laisse préoccupé par le fait que rien de ce que vous faites ne fera une différence.

S'il est vrai que les TSA ne sont pas simplement une «origine», il existe de nombreux traitements qui peuvent aider les enfants à acquérir de nouvelles compétences et à surmonter une grande variété de problèmes de développement. Des services gouvernementaux gratuits à la thérapie comportementale à domicile et aux programmes en milieu scolaire, une assistance est disponible pour répondre aux besoins spéciaux de votre enfant. Avec le bon plan de traitement, beaucoup d'amour et de soutien, votre enfant peut apprendre, grandir et s'épanouir.

N'attendez pas un diagnostic

En tant que parent d’un enfant présentant un TSA ou un retard de développement associé, la meilleure chose à faire est de commencer le traitement immédiatement. Demander de l'aide dès que vous soupçonnez que quelque chose ne va pas. N'attendez pas de voir si votre enfant rattrapera son retard plus tard ou ne fera pas disparaître le problème. N'attendez même pas un diagnostic officiel. Plus tôt les enfants atteints de troubles du spectre autistique avaient de l'aide, plus leurs chances de succès du traitement étaient grandes. Une intervention précoce est le moyen le plus efficace d’accélérer le développement de votre enfant et de réduire les symptômes de l’autisme au cours de sa vie.

Quand votre enfant a l'autisme

En savoir plus sur l'autisme. Plus vous en saurez sur les troubles du spectre autistique, mieux vous serez en mesure de prendre des décisions éclairées pour votre enfant. Renseignez-vous sur les options de traitement, posez des questions et participez à toutes les décisions relatives au traitement.

Devenez un expert sur votre enfant. Déterminez ce qui déclenche les comportements difficiles ou perturbateurs de votre enfant et ce qui suscite une réaction positive. Qu'est-ce que votre enfant trouve stressant ou effrayant? Calmant? Inconfortable? Agréable? Si vous comprenez ce qui affecte votre enfant, vous serez mieux à même de résoudre les problèmes et de prévenir ou de modifier les situations qui causent des difficultés.

Acceptez votre enfant, les bizarreries et tout. Plutôt que de se concentrer sur la différence entre votre enfant autiste et les autres enfants et sur ce qu'il ou elle «manque», pratiquez l'acceptation. Profitez des bizarreries spéciales de votre enfant, célébrez les petites réussites et arrêtez de comparer votre enfant aux autres. Se sentir aimé et accepté sans condition aidera votre enfant plus que toute autre chose.

N'abandonne pas. Il est impossible de prédire l'évolution du trouble du spectre autistique. Ne pas sauter aux conclusions sur ce que la vie va être pour votre enfant. Comme tout le monde, les autistes ont toute leur vie pour grandir et développer leurs capacités.

Aidez votre enfant autiste à s'épanouir Conseil 1: Fournissez structure et sécurité

Apprendre tout ce que vous pouvez sur l’autisme et vous impliquer dans un traitement aidera beaucoup votre enfant. De plus, les conseils suivants vous faciliteront la vie quotidienne à la maison, chez vous et votre enfant atteint de TSA:

Être cohérent. Les enfants atteints de TSA ont du mal à appliquer ce qu'ils ont appris dans un contexte (tel que le bureau ou l'école du thérapeute) à d'autres, y compris à la maison. Par exemple, votre enfant peut utiliser la langue des signes à l'école pour communiquer, mais ne jamais penser à le faire à la maison. Créer la cohérence dans l'environnement de votre enfant est le meilleur moyen de renforcer l'apprentissage. Découvrez ce que font les thérapeutes de votre enfant et continuez ses techniques à la maison. Explorez la possibilité de mener une thérapie dans plus d'un endroit afin d'encourager votre enfant à transférer ce qu'il a appris d'un environnement à un autre. Il est également important d'être cohérent dans la manière dont vous interagissez avec votre enfant et dont vous traitez les comportements difficiles.

S'en tenir à un calendrier. Les enfants atteints de TSA ont tendance à mieux s'en sortir lorsqu'ils ont un horaire ou une routine très structurée. Encore une fois, cela remonte à la cohérence dont ils ont tous deux besoin. Établissez un horaire pour votre enfant, avec des horaires réguliers pour les repas, la thérapie, l’école et le coucher. Essayez de minimiser les interruptions de cette routine. Si un changement d'horaire est inévitable, préparez-le à l'avance.

Récompenser le bon comportement. Le renforcement positif peut être très utile pour les enfants atteints de TSA. Faites donc un effort pour les «convaincre de faire quelque chose de bien». Félicitez-les lorsqu'ils agissent de manière appropriée ou acquièrent de nouvelles compétences, en précisant le comportement pour lequel ils sont vantés. Cherchez également d'autres moyens de les récompenser pour leur bon comportement, en leur donnant un autocollant ou en les laissant jouer avec leur jouet préféré.

Créer une zone de sécurité à la maison. Tailler un espace privé dans votre maison où votre enfant peut se détendre, se sentir en sécurité et être en sécurité. Cela impliquera d'organiser et de définir des limites de manière à ce que votre enfant puisse comprendre. Les repères visuels peuvent être utiles (ruban de couleur marquant les zones interdites, étiquetage des objets de la maison avec des images). Vous devrez peut-être également vérifier la sécurité de la maison, en particulier si votre enfant a tendance à avoir des crises de colère ou d’autres comportements autodestructeurs.

Astuce 2: Trouver des moyens non verbaux de se connecter

Se connecter avec un enfant atteint de TSA peut être difficile, mais vous n'avez pas besoin de parler ni même de toucher pour communiquer et créer des liens. Vous communiquez par la façon dont vous regardez votre enfant, par le ton de votre voix, par votre langage corporel - et éventuellement par la façon dont vous touchez votre enfant. Votre enfant communique également avec vous, même s'il ne parle jamais. Vous avez juste besoin d'apprendre la langue.

Rechercher des indices non verbaux. Si vous êtes attentif et conscient, vous pouvez apprendre à comprendre les signaux non verbaux que les enfants atteints de TSA utilisent pour communiquer. Faites attention aux types de sons qu'ils émettent, à leurs expressions faciales et aux gestes qu'ils utilisent quand ils sont fatigués, ont faim ou veulent quelque chose.

Déterminez la motivation derrière la crise. Il est naturel de se sentir contrarié quand on est incompris ou ignoré, et il en va de même pour les enfants atteints de TSA. Lorsque des enfants atteints de TSA agissent, c'est souvent parce que vous ne cueillez pas leurs signaux non verbaux. Leur faire passer leur colère est un moyen de communiquer leur frustration et d’attirer votre attention.

Prenez le temps de vous amuser. Un enfant aux prises avec un TSA est toujours un enfant. Tant pour les enfants atteints de TSA que pour leurs parents, il faut que la vie soit plus qu'une thérapie. Planifiez la récréation lorsque votre enfant est le plus alerte et le plus réveillé. Trouvez des façons de vous amuser ensemble en pensant aux facteurs qui font sourire, rire et sortir de sa coquille. Votre enfant est susceptible d’apprécier le plus ces activités si elles ne semblent pas thérapeutiques ou éducatives. Le fait de profiter de la compagnie de votre enfant et le plaisir de celui-ci de passer du temps sans pression avec vous procurent d’énormes avantages. Le jeu est un élément essentiel de l'apprentissage pour tous les enfants et ne doit pas être considéré comme du travail.

Faites attention aux sensibilités sensorielles de votre enfant. De nombreux enfants atteints de TSA sont hypersensibles à la lumière, au son, au toucher, au goût et à l'odorat. Certains enfants autistes sont «sous-sensibles» aux stimuli sensoriels. Déterminez ce que les images, les sons, les odeurs, les mouvements et les sensations tactiles déclenchent les comportements «mauvais» ou perturbateurs de votre enfant et ce qui suscite une réaction positive. Qu'est-ce que votre enfant trouve stressant? Calmant? Inconfortable? Agréable? Si vous comprenez ce qui affecte votre enfant, vous serez mieux à même de résoudre les problèmes, de prévenir les situations à l'origine des difficultés et de créer des expériences réussies.

Astuce 3: Créer un plan de traitement personnalisé de l'autisme

Avec autant de traitements différents disponibles, il peut être difficile de déterminer quelle approche convient le mieux à votre enfant. En rendant les choses plus compliquées, vous pouvez entendre des recommandations différentes, voire contradictoires, de la part des parents, des enseignants et des médecins. Lorsque vous établissez un plan de traitement pour votre enfant, gardez à l’esprit qu’aucun traitement ne convient à tout le monde. Chaque personne sur le spectre de l'autisme est unique, avec des forces et des faiblesses différentes.

Un bon plan de traitement va:

  • Construire sur les intérêts de votre enfant
  • Offrir un horaire prévisible
  • Enseigner les tâches en une série d'étapes simples
  • Impliquez activement l'attention de votre enfant dans des activités très structurées
  • Fournir un renforcement régulier du comportement
  • Impliquer les parents

La source: Institut national de la santé mentale

Le traitement de votre enfant doit être adapté à ses besoins individuels. Vous connaissez le mieux votre enfant. Vous devez donc vous assurer que ces besoins sont satisfaits. Vous pouvez le faire en vous posant les questions suivantes:

Quels sont les points forts de mon enfant - et ses faiblesses?

Quels comportements causent le plus de problèmes? Quelles sont les compétences importantes qui manquent à mon enfant?

Comment mon enfant apprend-il mieux - en voyant, en écoutant ou en faisant?

Qu'est-ce que mon enfant aime - et comment ces activités peuvent-elles être utilisées dans le traitement et renforcer l'apprentissage?

Enfin, gardez à l’esprit que quel que soit le plan de traitement choisi, votre implication est essentielle au succès. Vous pouvez aider votre enfant à tirer le meilleur parti du traitement en travaillant main dans la main avec l'équipe de traitement et en poursuivant le traitement à la maison. (C’est pourquoi votre bien-être est essentiel!)

Choisir des traitements pour autisme

En ce qui concerne le traitement de l’autisme, il existe une variété vertigineuse de thérapies et d’approches. Certaines thérapies pour l'autisme se concentrent sur la réduction des comportements problématiques et le développement des compétences sociales et de communication, tandis que d'autres traitent de problèmes d'intégration sensorielle, de motricité, de problèmes émotionnels et de sensibilités alimentaires.

Avec autant de choix, il est extrêmement important de faire votre recherche, de parler à des experts en traitement de l’autisme et de poser des questions. Mais gardez à l'esprit que vous ne devez pas choisir un seul type de thérapie. Le traitement de l'autisme devrait avoir pour objectif de traiter la gamme unique de symptômes et de besoins de votre enfant. Cela nécessite souvent une approche thérapeutique combinant plusieurs types de traitement.

Les traitements classiques de l'autisme comprennent la thérapie comportementale, l'orthophonie, la thérapie par le jeu, la thérapie physique, l'ergothérapie et la thérapie nutritionnelle. Mais gardez à l’esprit que la routine est importante et que le programme doit être conçu de manière à pouvoir être maintenu. Vous devriez réfléchir aux compétences et aux comportements les plus essentiels et les traiter en premier. Il n'est peut-être pas possible de tout aborder en même temps.

Astuce 4: trouver de l'aide et du soutien

Prendre soin d'un enfant atteint de TSA peut demander beaucoup d'énergie et de temps. Il peut y avoir des jours où vous vous sentez dépassé, stressé ou découragé. Être parent n'est pas toujours facile, et élever un enfant ayant des besoins spéciaux est encore plus difficile. Pour être le meilleur parent possible, il est essentiel que vous preniez soin de vous.

N'essayez pas de tout faire vous-même. Tu n'es pas obligé! Il existe de nombreux endroits où les familles d'enfants atteints de TSA peuvent se tourner pour obtenir des conseils, un coup de main, des activités de plaidoyer et du soutien:

Groupes de soutien ADS - Rejoindre un groupe de soutien aux TSA est un excellent moyen de rencontrer d'autres familles confrontées aux mêmes problèmes que vous. Les parents peuvent partager des informations, obtenir des conseils et s'appuyer mutuellement pour obtenir un soutien émotionnel. Le simple fait de côtoyer d'autres personnes dans le même bateau et de partager leur expérience peut contribuer dans une large mesure à réduire l'isolement que de nombreux parents ressentent après avoir reçu le diagnostic de leur enfant.

Soins de relève - Chaque parent a besoin d'une pause de temps en temps. Et pour les parents confrontés au stress supplémentaire des TSA, cela est particulièrement vrai. Dans les services de relève, un autre fournisseur de soins prend temporairement le relais, vous permettant de faire une pause de quelques heures, de quelques jours, voire de plusieurs semaines.

Counselling individuel, conjugal ou familial - Si le stress, l'anxiété ou la dépression vous envahissent, vous voudrez peut-être consulter votre propre thérapeute. La thérapie est un lieu sûr où vous pouvez parler honnêtement de tout ce que vous ressentez - le bon, le mauvais et le laid. La thérapie conjugale ou familiale peut également vous aider à résoudre les problèmes que les difficultés de la vie avec un enfant autiste posent dans votre relation conjugale ou avec d’autres membres de la famille.

Services gouvernementaux américains gratuits pour les enfants autistes

En vertu de la loi fédérale américaine dite Loi sur l’éducation des personnes handicapées (IDEA), les enfants handicapés, y compris ceux atteints de TSA, sont éligibles pour toute une gamme de services gratuits ou peu coûteux. En vertu de cette disposition, les enfants dans le besoin et leur famille peuvent bénéficier d’évaluations médicales, de services psychologiques, d’orthophonie, de physiothérapie, de conseils et de formation des parents, de dispositifs de technologie assistée et d’autres services spécialisés.

Les enfants de moins de 10 ans n'ont pas besoin d'un diagnostic d'autisme pour recevoir des services gratuits dans le cadre d'IDEA. S'ils connaissent un retard de développement (y compris des retards de communication ou de développement social), ils sont automatiquement admissibles aux services d'intervention précoce et d'éducation spécialisée.

Services d'intervention précoce (de la naissance à l'âge de deux ans)

Les nourrissons et les enfants en bas âge de moins de deux ans reçoivent une assistance dans le cadre du programme d'intervention précoce. Afin de se qualifier, votre enfant doit d'abord subir une évaluation gratuite. Si l'évaluation révèle un problème de développement, vous travaillerez avec les prestataires de traitement d'intervention précoce pour élaborer un plan de services familiaux individualisés (IFSP). Un IFSP décrit les besoins de votre enfant et les services spécifiques qu'il recevra.

Pour l'autisme, un IFSP inclurait une variété de thérapies comportementales, physiques, d'élocution et de jeu. Il s’attacherait à préparer les enfants atteints de TSA à la transition éventuelle vers l’école. Les services d'intervention précoce sont généralement dispensés à la maison ou dans une garderie.

Pour localiser les services locaux d’intervention précoce pour votre enfant, demandez à votre pédiatre une référence ou utilisez les ressources répertoriées dans la section Ressources à la fin de l’article.

Services d'éducation spéciale (trois ans et plus)

Les enfants de plus de trois ans reçoivent une assistance dans le cadre de programmes en milieu scolaire. Comme pour l'intervention précoce, les services d'éducation spécialisée sont adaptés aux besoins individuels de votre enfant. Les enfants atteints de TSA sont souvent placés avec d'autres enfants ayant un retard de développement dans de petits groupes où ils peuvent recevoir plus d'attention individuelle et un enseignement spécialisé. Toutefois, en fonction de leurs capacités, ils peuvent également passer au moins une partie de la journée scolaire dans une classe ordinaire. L'objectif est de placer les enfants dans «l'environnement le moins restrictif possible» où ils sont encore capables d'apprendre.

Si vous souhaitez utiliser des services d'éducation spécialisée, votre système scolaire local devra d'abord évaluer votre enfant. Sur la base de cette évaluation, un plan d’éducation individualisé (PEI) sera élaboré. Un PEI définit les objectifs éducatifs de votre enfant pour l'année scolaire. En outre, il décrit les services spéciaux ou le soutien que l'école fournira à votre enfant afin d'atteindre ces objectifs.

Connaissez les droits de votre enfant

En tant que parent d'un enfant atteint de TSA, vous avez le droit de:

  • Participez au développement du PEI de votre enfant du début à la fin
  • En désaccord avec les recommandations du système scolaire
  • Rechercher une évaluation externe pour votre enfant
  • Invitez qui que ce soit, d'un parent au médecin de votre enfant, à faire partie de l'équipe IEP
  • Demandez une réunion IEP à tout moment si vous pensez que les besoins de votre enfant ne sont pas satisfaits.
  • Représentation légale gratuite ou à faible coût si vous ne pouvez pas vous mettre d'accord avec l'école

Où demander de l'aide

Trouver des services de soutien et de plaidoyer:

  • Aux Etats-Unis.: Source de l'autisme
  • Royaume-Uni: La société nationale autistique: services
  • Australie: Services d'intervention précoce
  • Canada: Autisme Canada: Services de navigation
  • Nouvelle-Zélande: Autism New Zealand Inc.

Lecture recommandée

La révolution de l'autisme - Stratégies du corps entier pour rendre la vie tout ce qu'elle peut être (Harvard Health Books)

Vivre avec l'autisme - Comprendre comment gérer le stress familial, rendre la maison sûre et gérer les problèmes des frères et sœurs. (Société américaine d'autisme)

Parcours de la vie à travers l'autisme: Guide de recherche à l'intention des parents (PDF) - Guide pour choisir des traitements pour vos enfants. (Organisation de recherche sur l'autisme)

Guide à l'intention des parents d'IDEA - Guide de la loi relative à l'éducation des personnes handicapées (IDEA) aux États-Unis (Centre national pour les troubles d'apprentissage)

Plans d’éducation individualisés (PEI) - Apprenez-en davantage sur les PEI aux États-Unis pour les enfants autistes et autres problèmes de développement. (KidsHealth)

Comment traite-t-on l'autisme? - Thérapies et traitements. (Autism Speaks)

Auteurs: Melinda Smith, M.A., Jeanne Segal, Ph.D. et Ted Hutman, Ph.D. Dernière mise à jour: septembre 2018.

Ted Hutman, Ph.D. est professeur adjoint de clinique en psychiatrie à la faculté de médecine David Geffen de l’Université de Los Angeles (UCLA) et psychologue clinicienne agréée exerçant à Santa Monica, Californie.

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