Conseils pour les soignants Alzheimer et démence

Se préparer pour l'avenir et obtenir l'aide dont vous avez besoin

Prendre soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'un autre type de démence a des répercussions sur tous les aspects de votre vie quotidienne. Lorsqu'un patient atteint de la maladie d'Alzheimer perd une capacité après l'autre, un fournisseur de soins doit faire face à des tests d'endurance, de résolution de problèmes et de résilience. Maintenir votre forme émotionnelle et physique est crucial, non seulement pour vous, mais également pour la personne dont vous vous occupez. En vous préparant, en comprenant l'expérience de votre bien-aimé et en recherchant le soutien d'autrui, vous pourrez réussir votre cheminement.

Le parcours de la maladie d'Alzheimer et de la démence

Prendre soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou de démence peut être un voyage long, stressant et intensément émotionnel. Mais tu n'es pas seul. Aux États-Unis, environ 15 millions de personnes soignent une personne atteinte de démence et des millions d'autres dans le monde. Comme il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour la maladie d'Alzheimer, et que seuls des traitements médicaux limités sont disponibles pour traiter les symptômes, votre qualité de soins peut faire toute la différence pour la qualité de vie de votre bien-aimé. C'est un cadeau remarquable.

Cependant, la prestation de soins peut aussi devenir une activité très consommatrice. À mesure que les capacités cognitives, physiques et fonctionnelles de votre bien-aimé diminuent au fil des années, il est facile de se sentir dépassé et de négliger votre propre santé et votre bien-être. Le fardeau de la prestation de soins peut vous exposer à un risque accru de problèmes de santé importants. On estime qu'environ 30 à 40% des personnes soignantes atteintes de démence souffriront de dépression, de niveaux de stress élevés ou d'épuisement professionnel. Presque tous les soignants atteints de la maladie d'Alzheimer ou de la démence éprouveront à un moment donné de la tristesse, de l'anxiété, de la solitude et de l'épuisement. Demander de l'aide et du soutien en cours de route n'est pas un luxe pour les aidants naturels; c'est une nécessité.

Tout comme chaque personne atteinte de la maladie d'Alzheimer évolue différemment, l'expérience de la prestation de soins peut varier considérablement d'une personne à l'autre. Cependant, certaines stratégies peuvent contribuer à rendre le parcours des soins aussi enrichissant que stimulant. Tout savoir sur ce qui se passe et sur ce à quoi s'attendre lors du voyage pour Alzheimer aidera non seulement votre bien-aimé, mais constituera également le premier pas vers la protection de votre propre santé mentale et physique.

Les défis et les avantages des soins Alzheimer

Prendre soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut souvent sembler être une série d'expériences de chagrin alors que vous observez la mémoire de votre bien-aimé disparaître et ses compétences s'éroder. La personne atteinte de la maladie d'Alzheimer changera et se comportera de manière différente, parfois dérangeante ou contrariante. Pour les gardiens comme pour leurs patients, ces changements peuvent produire une source de confusion émotionnelle, de colère et de tristesse.

À mesure que la maladie évolue, les besoins de votre proche vont augmenter et vos responsabilités en matière de soins deviendront de plus en plus difficiles. Dans le même temps, la capacité de votre proche à manifester de l'appréciation pour tout votre dur travail diminuera. Donner des soins peut sembler être une tâche ingrate. Pour beaucoup, cependant, le long parcours d'un soignant comprend non seulement des défis, mais également de nombreuses récompenses riches et vitales.

Défis de la prise en charge de la maladie d'Alzheimer:

  • Émotions écrasantes à mesure que les capacités diminuent
  • Fatigue et épuisement à mesure que les demandes de soins augmentent
  • Isolement et solitude alors que l'indépendance disparaît
  • Complications financières et professionnelles au fur et à mesure que les coûts augmentent et que les ressources sont limitées

Récompenses des soins Alzheimer:

  • Les liens se renforcent grâce aux soins, à la camaraderie et au service
  • La résolution de problèmes et les compétences relationnelles grandissent avec l'expérience
  • De nouvelles relations se forment grâce à l'éducation et au soutien
  • Des récompenses inattendues se développent par compassion et acceptation

Préparer la route

Plus vous en saurez sur la maladie de votre bien-aimé et sur son évolution au fil des ans, plus vous serez en mesure de vous préparer aux défis futurs, de réduire votre frustration et de susciter des attentes raisonnables. Dans les premiers stades de la maladie d'Alzheimer, par exemple, vous pouvez soutenir l'autonomie de votre proche en matière d'autonomie et de soins personnels, mais la régression physique et cognitive de cette personne signifie qu'elle aura finalement besoin de soins 24h / 24.

Même s’il est difficile d’envisager une perspective aussi difficile, plus tôt vous mettez vos plans en place, plus votre proche sera impliqué dans le processus de prise de décision. Payer pour des soins de longue durée peut être une source majeure de stress. Il est donc important de rechercher toutes vos options le plus tôt possible. Consultez l'équipe médicale du patient et les autres membres de la famille afin de prendre des dispositions juridiques et financières et de déterminer les options de soins de longue durée les mieux adaptées à votre situation et à celle de votre proche.

Développer votre propre plan d'assistance personnel à l'avance

Équilibrer l'énorme tâche de s'occuper d'un adulte ayant une déficience cognitive avec vos autres responsabilités nécessite des compétences, de l'attention et une planification minutieuse. En vous concentrant avec tant de zèle sur les besoins de votre être cher, il est facile de tomber dans le piège de négliger sa propre santé. Mais cela ne vous blessera pas seulement, mais blessera également la personne que vous essayez de soigner. Si vous n'obtenez pas le soutien physique et émotionnel dont vous avez besoin, vous ne serez pas en mesure de fournir le meilleur niveau de soins et vous risquez d'être submergé.

Demander de l'aide. Il est important de contacter d'autres membres de la famille, des amis ou des organisations de bénévoles pour les aider à faire face au fardeau quotidien des soins. Accepter de l'aide pour des tâches banales telles que l'épicerie et le nettoyage peut vous permettre de passer plus de temps de qualité avec le patient. Quand quelqu'un propose de l'aider, laissez-le. Vous n'êtes pas négligent ni déloyal envers votre proche. Les aidants naturels qui prennent des congés réguliers non seulement fournissent de meilleurs soins, mais trouvent également plus de satisfaction dans leurs rôles de gardien.

Apprenez ou mettez à jour vos compétences en soins. Le manuel de l'instructeur ne comporte pas de manuel d'instructions, mais des livres, des ateliers et des ressources de formation en ligne peuvent vous enseigner les compétences dont vous avez besoin. Apprenez tout ce que vous pouvez sur les symptômes, le traitement et la gestion du comportement. À mesure que la maladie progresse et que les défis changent, vous devrez mettre à jour vos compétences et trouver de nouveaux moyens de faire face.

Rejoignez un groupe de soutien. Vous constaterez que vous n'êtes pas seul et que vous pourrez apprendre de l'expérience d'autres personnes confrontées aux mêmes défis. Entrer en contact avec des personnes connaissant bien ce que vous vivez peut également aider à réduire les sentiments d'isolement, de peur et de désespoir.

Utiliser les ressources disponibles. Il existe une multitude de ressources communautaires et en ligne pour vous aider à hiérarchiser vos efforts et à fournir des soins efficaces. Commencez par rechercher l'association Alzheimer de votre pays. Ces organisations offrent un soutien pratique, des lignes d'assistance téléphonique, des conseils et une formation aux aidants naturels et à leurs familles. Ils peuvent également vous mettre en contact avec des groupes de soutien locaux. Voir la section Lecture recommandée ci-dessous pour un répertoire des associations.

Planifiez vos propres soins. Visitez votre médecin pour des examens réguliers et faites attention aux signes et aux symptômes du stress excessif. Il est facile d'abandonner les personnes et les activités que vous aimez lorsque vous êtes pris au piège des soins, mais vous risquez votre santé et votre tranquillité d'esprit en le faisant. Oubliez les soins pour maintenir des amitiés, des contacts sociaux et des réseaux professionnels, et consacrez-vous aux loisirs et intérêts qui vous procurent de la joie.

Apprenez à gérer le stress. Donner des soins à un être cher atteint de démence peut être l’une des tâches les plus stressantes de votre vie. Pour combattre ce stress, vous devez activer la réponse de relaxation naturelle de votre corps à l'aide de techniques telles que la respiration profonde, la méditation, les exercices rythmiques ou le yoga. En intégrant ces activités dans votre vie, vous pourrez réduire le stress lié aux soins et améliorer votre humeur et votre niveau d'énergie.

Signes de stress et d'épuisement des soignants

Peu importe votre force et votre résilience, vous aurez toujours des problèmes avec certains aspects des soins pour la maladie d'Alzheimer ou la démence. Le stress lié aux soins quotidiens, à la détérioration de la santé de votre proche et à la prise de décisions difficiles en matière de soins de longue durée peut laisser quelqu'un se sentir dépassé et épuisé. Reconnaître les signes de stress et d'épuisement professionnel des fournisseurs de soins est la première étape de la résolution du problème.

10 signes de stress chez le fournisseur de soins

Si vous présentez régulièrement l'un de ces signes de stress, prenez le temps de consulter votre médecin.

1. Déni sur la maladie et ses effets sur la personne diagnostiquée. "Je sais que maman va aller mieux."

2. Colère contre la personne avec la maladie d'Alzheimer, la colère qu'il n'existe pas de traitement, ou la colère que les gens ne comprennent pas ce qui se passe. "S'il me le demande encore une fois, je crierai!"

3. retrait social des amis et des activités qui autrefois apportaient du plaisir. "Je ne me soucie plus de rencontrer les voisins."

4. Inquiétude pour l'avenir. "Qu'est-ce qui se passe quand il a besoin de plus d'attention que je peux fournir?"

5. dépression cela commence à casser votre esprit et affecte votre capacité à faire face. "Je m'en fiche plus."

6. épuisement cela rend presque impossible d'accomplir les tâches quotidiennes nécessaires. "Je suis trop fatigué pour ça."

7. insomnie causé par une liste interminable de préoccupations. "Et si elle sort de la maison ou tombe et se blesse?"

8. Irritabilité cela conduit à l'humeur et déclenche des réponses et des actions négatives. "Laisse-moi tranquille!"

9. manque de concentration cela rend difficile l'exécution de tâches familières. "J'étais tellement occupé, j'ai oublié que nous avions un rendez-vous."

10. Problèmes de santé qui commencent à prendre un péage mental et physique. "Je ne me souviens pas de la dernière fois où je me suis senti bien."

Source: Association Alzheimer

Lorsque le stress prolongé et excessif lié aux soins prodigués à un proche atteint de la maladie d'Alzheimer ou de la démence vous épuise sur le plan émotif, mental et physique, vous risquez peut-être d'être épuisé. L'épuisement professionnel réduit votre productivité et sape votre énergie, vous laissant ainsi sans défense, sans espoir, en colère et plein de ressentiment. Finalement, vous aurez peut-être l’impression de ne plus rien donner.

Les signes précurseurs de l'épuisement professionnel des fournisseurs de soins sont les suivants:

  • Stress et tension excessifs
  • Dépression débilitante
  • Anxiété persistante, colère ou culpabilité
  • Irritabilité extrême ou colère chez le patient atteint de démence
  • Diminution de la satisfaction globale envers la vie
  • Conflits relationnels et isolement social
  • Immunité réduite et besoin accru de services de santé
  • Utilisation excessive de médicaments, de drogues ou d'alcool

L'épuisement professionnel peut nuire à votre santé et à celle de la personne que vous soignez. Par conséquent, si vous reconnaissez les signes, il est important de prendre des mesures immédiatement.

Faire face au stress et à l'épuisement professionnel

Quelles que soient les exigences quotidiennes de la prise en charge d'un patient souffrant de la maladie d'Alzheimer ou d'une démence, il est impératif que vous preniez le temps de vous soigner vous-même. Ces conseils peuvent aider:

Demander des soins de relève réguliers. Vous ne pouvez pas le faire tout seul. Demandez à d’autres membres de la famille, à des amis ou à des membres de votre lieu de culte de vous aider avec des soins de relève afin que vous puissiez bénéficier d’une pause bien méritée. Vous pouvez également demander l’aide d’organisations de bénévoles, de groupes de soutien, de programmes de garderie et d’établissements de soins de relève en établissement. Prévoyez des pauses fréquentes tout au long de la journée, prenez le temps de vous adonner à vos passe-temps et intérêts, et restez au fait de vos besoins en matière de santé. Demandez l'aide d'un professionnel si vous reconnaissez que vous présentez des signes avant-coureurs d'épuisement des proches aidants.

Bouger. L'exercice régulier vous permet non seulement de rester en forme, mais également de libérer des endorphines qui peuvent vraiment améliorer votre humeur. Visez au moins 30 minutes d'exercice la plupart des jours. S'il est difficile de partir aussi longtemps en même temps, divisez le temps en sessions de 10 minutes parsemées tout au long de la journée. Faites une promenade ou un jogging dehors, dansez sur votre musique préférée, entraînez-vous en écoutant un DVD d’exercice ou faites du vélo au magasin. Suivre un cours d’exercice en groupe ou travailler avec des amis peut également vous donner un débouché social précieux.

Parler à quelqu'un. Parlez à un ami de confiance, à un membre de votre famille, à un membre du clergé ou à un thérapeute de ce que vous ressentez et de ce que vous vivez. La personne à qui vous parlez n'a pas besoin de pouvoir résoudre vos problèmes, elle doit juste être à l'écoute. Le simple fait de parler face à face avec une personne qui s’inquiète peut être extrêmement cathartique. S'ouvrir ne fera pas de vous un fardeau pour les autres. En fait, la plupart des amis seront flattés que vous leur fassiez suffisamment confiance pour vous confier à eux, et cela ne fera que renforcer votre lien.

Prenez le temps de jouer. Aux premiers stades de la maladie d'Alzheimer, incluez votre proche dans de courtes promenades, des jeux de société ou des puzzles. Rejoignez un tournoi de scrabble en ligne, entraînez-vous à jouer au golf ou jouez avec un animal domestique. Une dose quotidienne de plaisir est un bon médicament et ne nécessite pas d’argent, une voiture ou d’énormes périodes de temps.

Essayer quelque chose de nouveau. Relevez le défi d'apprendre une nouvelle compétence pendant que vous êtes «au travail». Commandez un programme de langue étrangère à votre rythme ou essayez un jeu vidéo d'exercices. Du tennis au golf en passant par la grève, les «exergames» proposent des activités conviviales dans le salon, adaptées à tous les âges et à tous les niveaux. Avec seulement quelques minutes de pratique chaque jour, vous pouvez assouplir vos muscles mentaux et soulager votre stress.

Voir le côté drôle. L'humour est un antidote bien connu au stress, à la tristesse, à la maladie et à l'ennui. Donnez-vous la permission de glousser devant les absurdités que vous vivez avec votre bien-aimé et entourez-vous de rire. Au lieu de drames lourds à la télévision ou sur vidéo, optez pour un rire de ventre en regardant des épisodes de votre sitcom préféré. Votre bonne humeur contagieuse peut vous aider à reconstituer vos ressources intérieures et à apaiser votre être cher.

Prendre le temps de réfléchir peut aider à l'acceptation

L'un des plus grands défis en tant que gardien d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou de démence est d'accepter ce qui arrive à votre proche. À chaque nouvelle étape de la maladie, vous devez modifier vos attentes quant aux capacités de votre proche. En acceptant chaque nouvelle réalité et en prenant le temps de réfléchir à ces changements, vous pourrez mieux faire face à la perte émotionnelle et approfondir les sentiments de satisfaction et d'amour dans votre rôle de gardien.

Tenez un journal quotidien pour enregistrer et réfléchir sur vos expériences. En notant vos pensées dans un journal, vous pouvez pleurer les pertes, célébrer les succès et rechercher les schémas de pensée qui vous empêchent d'agir dans le présent.

Compter vos bénédictions. Une liste de gratitude quotidienne peut chasser le blues et vous permettre de vous concentrer sur ce dont votre proche est encore capable, plutôt que sur les capacités qu'il a perdues.

Célébrez ce qui est possible. Votre proche a encore beaucoup de capacités. Structurez des activités pour inviter à participer à tous les niveaux possibles et vous obtiendrez un réel plaisir.

Essayez d'imaginer le monde de votre bien-aimé. Imaginez ne pas pouvoir vous souvenir et accomplir les tâches simples de la vie. En valorisant ce que votre proche est capable de donner, vous pourrez trouver de la satisfaction même lors des journées les plus difficiles.

Pratiquez des techniques de relaxation. La méditation, la respiration profonde, la visualisation, la pleine conscience, le yoga ou des exercices rythmiques peuvent calmer, restaurer et promouvoir le bonheur. Expérimentez différentes techniques pour trouver celles qui vous conviennent le mieux.

Améliorer la conscience émotionnelle. Rester engagé, concentré et calme au milieu d'une responsabilité aussi lourde peut mettre au défi les aidants naturels les plus compétents. En développant vos compétences de conscience émotionnelle, toutefois, vous pouvez soulager le stress, vivre des émotions positives et apporter une paix et une clarté nouvelles à votre rôle de gardien.

Profitez des avantages de la connexion avec la personne dont vous vous occupez

Même lorsque la personne dont vous vous occupez ne peut plus exprimer verbalement son amour ou sa reconnaissance, vous pouvez trouver un sens plus profond de la récompense dans votre rôle d'aidant naturel en prenant le temps chaque jour de nouer des liens étroits avec elle. Évitez toutes les distractions et concentrez-vous pleinement sur la personne. Établissez un contact visuel (si possible), tenez la main de la personne ou caressez sa joue et parlez d'un ton calme et rassurant. Lorsque vous vous connectez de cette manière, vous expérimentez un processus qui stimule votre humeur, réduit le stress et soutient votre bien-être physique et émotionnel. Et cela peut aussi avoir le même effet sur votre proche.

Comment aider un soignant Alzheimer ou démence

Si un ami ou un membre de la famille prend soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou de la démence, il est important d'offrir toute l'aide et tout le soutien possible.

N'attendez pas qu'on vous demande d'aider. De nombreux aidants ont du mal à demander de l'aide aux autres, peu importe à quel point ils en ont besoin, alors faites leur offre. Et quand vous le faites, soyez précis. En plus de demander simplement «Que puis-je faire pour aider?», Faites des suggestions telles que «Je suis libre demain après-midi, puis-je m'asseoir avec le patient pendant que vous prenez une pause?» Ou «Que puis-je vous retirer de l'épicerie? stocker aujourd’hui? »Le fait d’aider même les tâches les plus simples ou les plus banales peut libérer l’aidant naturel de son temps pour passer plus de temps de qualité avec le patient ou prendre une pause pour recharger ses batteries.

Être un ami. Les aidants ont tendance à se retirer de la famille et des amis, mais ils ont toujours besoin de contacts réguliers avec le monde extérieur. Les appels téléphoniques, les textos ou les courriels sont acceptables, mais rien ne vaut une visite personnelle pour redonner le moral à un fournisseur de soins. Encore une fois, n'attendez pas qu'on vous le demande. être celui qui tend la main.

Être un bon auditeur. Évacuer les frustrations au sujet de la prestation de soins peut être un excellent moyen de réduire le stress. Écoutez les craintes et les préoccupations de l'aidant sans juger.

Montrez votre gratitude. Si le fournisseur de soins est un frère ou une sœur qui prend soin de votre parent, par exemple, il est important d'exprimer votre gratitude. La personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'un stade avancé de la maladie d'Alzheimer peut ne pas être en mesure de montrer son appréciation au responsable, il est donc important que les autres membres de la famille reconnaissent le travail acharné et les sacrifices du soignant et montrent régulièrement leur appréciation. Bien qu'une carte ou un simple remerciement puisse aller un long chemin, lorsqu'il est accompagné d'une offre de répit, cela peut être une bénédiction.

Reconnaître les signes de stress chez les aidants naturels et encouragez le fournisseur de soins à se concentrer davantage sur sa propre santé et son bien-être.

Où demander de l'aide

Alzheimer's Associations - Répertoire mondial des associations Alzheimer proposant des informations, des conseils et un soutien aux aidants naturels. (Alzheimer's Disease International)

Family Care Navigator - Pour les aidants naturels aux États-Unis, une ressource d'état à État pour vous aider à localiser des services et autres ressources. (Alliance de soignants familiaux)

Plan d'action pour les aidants naturels - Créez un plan d'action personnalisé et recherchez des informations, du soutien et des ressources locales. (Association Alzheimer)

Lecture recommandée

Maladie d'Alzheimer - Guide d'adaptation, de traitement et de prestation de soins. (Rapport de santé spécial de la Harvard Medical School)

Maladie d'Alzheimer et démences apparentées - Série d'articles traitant de différents aspects de la démence, notamment les signes, les symptômes et les soins. (Institut national du vieillissement)

Démence, soins et contrôle de la frustration - Causes, signes avant-coureurs et moyens de contrôler les frustrations. (Alliance de soignants familiaux)

Changements dans votre relation - Comment la relation du soignant avec le patient peut changer. (Association Alzheimer)

Alzheimer's Caregiving: Comment demander de l'aide - Suggestions sur la manière de faire participer la famille et les amis à la prise en charge des patients. (Clinique Mayo)

Prévention de l'épuisement des aidants - Signes avant-coureurs et solutions à l'épuisement des aidants. (Agence de secteur sur le vieillissement)

Auteurs: Lawrence Robinson, Melissa S. Wayne, M.A. et Jeanne Segal, Ph.D. Dernière mise à jour: novembre 2018.

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